Refus de place en établissement spécialisé : comment rebondir et s’organiser ?

Constat : un manque de places qui persiste et bouleverse les parcours

En France, selon la Défenseure des droits, plus de 6 000 personnes en situation de handicap, dont une majorité d’enfants et jeunes adultes, restent chaque année sans solution d’accompagnement adaptée après une notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) (source : Rapport annuel Défenseur des droits, 2022). Ce chiffre, qui varie en fonction des départements, reflète une réalité criante : le nombre de places disponibles en structures spécialisées (IME, FAM, MAS, etc.) reste insuffisant face à la demande croissante. Pour les familles, se voir notifier un refus ou une absence de place est synonyme d’incertitude, de stress, et souvent d’un sentiment d’isolement.

Pourquoi autant de refus ? Des réponses multiples

Les raisons conduisant à un refus de place sont diverses :

• Pénurie structurelle : Le nombre de places, notamment pour l’autisme ou les troubles neurodéveloppementaux complexes, reste très en-deçà des besoins.
• Critères d’admission restrictifs : Certaines structures requièrent des profils spécifiques ou un degré d’autonomie précis.
• Inadéquation de l’offre : Les dispositifs existants ne correspondent pas toujours à la situation, l’âge ou le projet de vie de la personne.
• Délais administratifs : Entre la notification MDPH et la proposition effective d’accompagnement, il peut s’écouler plusieurs mois, voire années.

Dans ce contexte, il est essentiel de connaître les alternatives possibles – parfois méconnues ou sous-exploitées – pour garantir un accompagnement respectueux des besoins de la personne.

Les dispositifs alternatifs à l’accueil en établissement

1. Les Services d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD, SSESD)

Les SESSAD (ou SSESD pour certains handicaps sensoriels) accompagnent les enfants et jeunes (0-20 ans) principalement dans leur milieu de vie : domicile, école, loisirs. Ils offrent un suivi éducatif, thérapeutique et pédagogique personnalisé, souvent en lien avec les établissements scolaires ordinaires.

En 2023, 84 000 jeunes étaient accompagnés par un SESSAD en France (DREES, Études et Résultats n° 1262). Les délais d’attente y sont parfois importants, mais ce mode d'accompagnement peut être moins vécu comme une “mise à l’écart”, tout en assurant un suivi de qualité.

2. Les dispositifs d’inclusion scolaire : unités externalisées et ULIS

• ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) : Présentes dans environ 46% des collèges et 26% des lycées publics (source : DEPP, 2023), les ULIS permettent à des élèves avec handicap d’être scolarisés dans des classes ordinaires tout en bénéficiant de temps dédiés à leurs besoins spécifiques.
• Dispositifs d’autisme à l’école (DAR, Dispositifs d’Accompagnement à la Réussite) : Des classes externalisées d’IME ou de SESSAD dans certains établissements scolaires renforcent la capacité d’accueil en milieu ordinaire tout en maintenant un accompagnement structuré.

3. Les solutions de droit commun avec appuis spécifiques

Si une place en établissement spécialisé fait défaut, l’insertion dans des dispositifs du droit commun – écoles, centres de loisirs, accueils périscolaires – peut s’envisager, à condition d’être adossée à des ressources complémentaires :

• AESH (Accompagnant d’Élèves en Situation de Handicap) : plus de 132 000 AESH en France en 2023 (source : Ministère de l’Éducation nationale), un pilier essentiel de l’accompagnement scolaire individuel ou mutualisé.
• Interventions de professionnels libéraux (ergothérapeute, psychomotricien, orthophonie) ou associatifs.
• Appels à des dispositifs de soutien parental, tels que les réseaux d’entraide locaux.

4. L’aide à domicile et les services prestataires

Les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) – pour adultes en situation de handicap – et les Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) proposent un accompagnement à domicile sur le volet social, éducatif et parfois médical.

À défaut de place en institution, ces professionnels accompagnent à l’autonomie, soutiennent l’accès aux droits, la recherche de solutions de logement, l’insertion professionnelle, etc.

5. L’accueil temporaire

En l’absence de place pérenne, il est possible de solliciter une solution d’accueil temporaire : établissements relais, séjour de répit, accueil de jour, etc. D’après la CNSA, 14 % des personnes vivant avec un handicap accèdent chaque année à au moins un accueil temporaire.

Ces formules, limitées dans le temps, servent à “tenir” avant l’admission en structure, ou à soulager momentanément les proches aidants.

6. L’habitat inclusif et les alternatives à l’institution

De plus en plus de solutions émergent en dehors des “murs” traditionnels, portées par des associations, des collectifs de familles ou des bailleurs sociaux :

• L’habitat inclusif : logements partagés ou voisins, avec présence d’un accompagnement à la carte, souvent pour adultes. En 2023, la CNSA recensait 747 projets d’habitat inclusif en France, soit près du double par rapport à 2020.
• Colocations accompagnées, foyers de vie innovants, tiers-lieux associatifs : souvent financés en partenariat avec les collectivités territoriales, ils offrent un autre modèle du “vivre ensemble”.

Étapes concrètes : que faire face à un refus de place ?

1. Solliciter un accompagnement renforcé auprès de la MDPH :
   • Redemander une notification adaptée précisant le besoin urgent d’une solution alternative.
   • Demander à être inscrit sur une liste d’attente départementale (plusieurs départements expérimentent un suivi départemental unique des demandes non satisfaites).
2. Faire appel à la cellule "zéro sans solution" :
   • Chaque département a une cellule d’écoute et de coordination censée trouver des réponses aux situations complexes (source : CNSA). Elle peut proposer des alternatives innovantes ou accélérer certaines orientations.
3. Mobiliser le soutien d’associations spécialisées :
   • UNAPEI, APF France handicap, Autisme France… disposent de dispositifs d’écoute, d’expertise et d’accompagnement dans la recherche de solutions concrètes.
4. Organiser un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) ou d’Accompagnement (PAI, PAP) avec l’équipe éducative et les services de soins
5. Recourir à des plateformes territoriales d’appui :
   • Plateformes de coordination (PCO, DAC) pour enfants et adultes
   • Ces plateformes peuvent accompagner ponctuellement la famille, proposer des suivis transitoires ou orienter vers des dispositifs mobiles

Faire face : l’importance de l’entraide et des relais associatifs

Les familles et les personnes en situation de handicap développent aujourd’hui des réseaux d’entraide informels, mobilisant collectifs, travailleurs sociaux, associations locales ou groupes de pairs. De nombreux forums, groupes Facebook ou réseaux associatifs permettent de partager des expériences, obtenir des conseils pratiques, voire organiser mutualisation et garde partagée, en l’absence de structures adaptées.

Quelques exemples :

• Le dispositif “Par et Pour” de l’UNAPEI, qui fédère les initiatives menées par les familles sur un territoire donné.
• Des expériences locales (comme “Handi’Réseau” à Caen) facilitant les échanges de services ou l’organisation collective de l’accompagnement.

La force du projet de vie personnalisé

Face à l’absence de solution institutionnelle, il reste capital de formaliser un projet de vie : clarifier les besoins, exprimer les envies et inventer, parfois avec le soutien d’un conseiller, un parcours “à la carte” prenant en compte les compétences et aspirations. Des outils comme le guide CNSA « Elaboration et mise en œuvre du projet de vie » sont précieux pour structurer cette réflexion (voir CNSA).

Quels leviers pour faire évoluer les réponses ?

Si la France progresse dans la diversification des réponses, il existe encore trop d’inégalités territoriales et de situations de rupture. Quelques leviers  à court et moyen terme :

• Mieux financer les dispositifs alternatifs et l’habitat inclusif (hausse de 10 % du budget dédié en 2023 selon la CNSA) ;
• Développer les solutions hybrides, passerelles entre établissement et milieu ordinaire, et les équipes mobiles d’appui à la scolarisation ou à la vie autonome ;
• Faire reconnaître le statut, les droits et le besoin de répit des aidants familiaux.

L’augmentation du nombre de plateformes d’accompagnement, l’essor des technologies d’assistance et le portage par les associations de collectifs citoyen ouvrent des perspectives positives… même si la vigilance reste de mise pour que l’avenir ne se limite pas à “attendre une place”.

Pour aller plus loin

• Rapport annuel 2022 de la Défenseure des droits : chiffres clés sur le non-accès aux établissements
• CNSA : étude sur l’habitat inclusif et les attentes des personnes
• Ministère de l’Éducation nationale : baromètre sur l’accompagnement scolaire des élèves en situation de handicap

Parce que chaque parcours est singulier, et que personne ne doit rester sans solution digne, s’informer, s’entourer et agir collectivement reste la clé pour transformer l’attente en action, et faire du refus de place une occasion de réinventer l’accompagnement.